Go to content

European Society for ME - Research & Knowledge

  • ESME
  • Contact
  • Home
  • Danish Conference
  • Recent UPDATES
  • ESME
  • News
  • ME - Facts and Figures
  • Treatment
  • Testing
  • Kids
  • Resources/Guidelines
  • Public Conferences
  • Media
    • Press Releases
  • Donate
  • Comments
  • XMRV

You are here:

  • Home
  • Media
  • ESME In the Dutch Media - EenVandaag

ESME In the Dutch Media - EenVandaag

We have written on the EenVandaag page in The Netherlands. EenVandaag is a dutch information television program, they have paid attention on ME/CFS as a real disease.

 

European Society for ME (ESME), 23 juni 13:29:

Dit gebeurt er momenteel in Belgie met 2 ME artsen.


Riziv legt twee CVS-artsen sanctie van meer dan half miljoen Euro op
 

Twee CVS-artsen die de voorbije jaren duizenden patiënten behandeld hebben, werden door de administratieve rechtbank van het Riziv, samen een sanctie opgelegd van meer dan 500.000 €. De drs. Francis Coucke, endocrinoloog, en Anne Marie Uyttersprot, neuropsychiater, moeten niet alleen de voorgeschreven medicatie terugbetalen maar kregen ook nog een boete opgelegd van meer dan 100%. Het vonnis viel bij verstek omdat beide artsen de rechtbank wraakten. Een van de artsen-magistraten was de voorzitter van de CVS-werkgroep van het Riziv zelf, prof Baeyens, die zich terugtrok. De andere gewraakte arts-magistraat was een advizerend geneesheer van de CM, dr. Bernard Debbaut, die o.m. zetelt in het Verzekeringscomité en de Technisch geneeskundige raad. Deze weigerde zich terug te trekken. De veroordeling van beide artsen was nog voor het onderzoek dat aan de rechtszaak vooraf ging, aangekondigd door de Christelijke en de Socialistische Mutualiteiten.
De zaak kwam er op instigatie van de CM die de voorbije jaren geconfronteerd werd met groeiende onvrede van haar leden over de opgelegde psychotherapie voor de behandeling van CVS, zoals die in de zogenaamde referentiecentra wordt toegepast. Uit een intern rapport van het Riziv was eerder al gebleken dat die gedragstherapie niet tot resultaten leidt. Een rapport van het KCE bevestigde later die uitkomst.
Beide artsen leggen zich niet neer bij het vonnis en gaan in beroep. “Deze zaak is een doorgestoken kaart,” zegt dr. Uyttersprot. “We hebben rigoureus de criteria van het Riziv toegepast en zijn tot de vaststellling gekomen dat heel wat patiënten lijden aan zeer ernstige comorbide aandoeningen. Wij hebben niet meer dan onze plicht gedaan. Op geen enkele manier hebben we onszelf verrijkt.”
“Hiermee is bewezen dat een arts geen kans heeft op een eerlijke behandeling van zijn zaak,” zegt dr. Coucke. “Het Riziv , dat gestuurd wordt door het grootste ziekenfonds van het land, is rechter en partij en verbergt dit zelfs niet. Wij beschikken over schriftelijke bewijzen dat de veroordeling vastlag. Het zogenaamde onderzoek door het Riziv was een lachertje. ”
Ondanks het beroep is het vonnis onmiddellijk uitvoerbaar.
Eerder had de CM klacht neergelegd bij de Orde van Geneesheren, maar deze had die ongegrond verklaard.
Met deze uitspraak zorgt het Riziv ook voor een precedent want dit betekent dat artsen vanaf nu niet alleen onterecht ontvangen erelonen moeten terugbetalen maar nu ook post factum verplicht opdraaien voor de medicatiekosten die hun patiënten en hun ziekenfonds maken. De voorschriften van de beide artsen waren nochtans telkens goedgekeurd door de adviserende geneesheren van beide ziekenfondsen.
Voor meer informatie: cvs.platform@skynet.be of 02.7572000
 

European Society for ME (ESME), 23 juni 14:06:

Persbericht van gisterenavond wereldwijd verzonden door ESME en Orhto.
Binnenkort komt de National Institute of Health met een XMRV publicatie die er niet om zal liegen. Het virus zal zelfs nog in grotere aantallen aanwezig zijn dan in de officiele Science XMRV publicatie.

Amerikaanse overheidsinstanties bevestigen XMRV-studie

Gendringen – 22 juni 2010. De Amerikaanse overheidsinstanties FDA en NIH hebben de XMRV-studie, die in oktober is gepubliceerd in Science, onafhankelijk kunnen bevestigen. Dit heeft dr. Harvey Alter (NIH) gemeld tijdens een besloten workshop over bloedtransfusie die op 26 en 27 mei plaatsvond in Zagreb. Twee journalisten van het tijdschrift ORTHO, die al maandenlang werken aan de XMRV-vondst, wisten hun hand te leggen op de presentatie van Alter.

Afgelopen oktober publiceerde de Lombardi-Mikovits groep van het Whittemore Peterson Institute (WPI), de Cleveland Clinic en het National Cancer Institute (NCI) een studie in Science. De Amerikaanse onderzoekers vonden dat 67% van 101 patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) positief testten voor het retrovirus XMRV. Van 218 gezonde controlepersonen bleek slechts 3,7% XMRV-positief. Sindsdien slaagden diverse onderzoeksgroepen er niet in om deze bevindingen onafhankelijk te bevestigen.

Afgelopen vrijdag adviseerde de koepelorganisatie van Amerikaanse bloedbanken AABB haar leden om mensen met een ME/CVS-diagnose actief te ontmoedigen bloed te doneren. Deze voorlopige maatregel werd voorbereid door een speciale ‘XMRV-taskforce’. Hierin hadden ook vertegenwoordigers zitting van verschillende overheidsinstanties, zoals de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), de Food and Drug Administration (FDA) and de National Institutes of Health (NIH). De maatregel suggereerde nieuwe informatie die nog niet is gepubliceerd. Vandaag kreeg ORTHO een pdf-document in handen met de lezing die Harvey Alter gaf tijdens de 17e IPFA/PEI Workshop on ‘Surveillance and screening of Blood Borne Pathogens’ in Zagreb. De International Plasma Fractionation Association (IPFA) vertegenwoordigt wereldwijd not-for profit organisaties die gespecialiseerd zijn in bloedproducten. The IPFA heeft haar thuisbasis in Amsterdam.

De zeer ervaren dr. Harvey Alter is hoofd klinische studies van de afdeling infectieziekten van het Departement van Transfusie Geneeskunde, dat deel uitmaakt van het NIH Klinisch Centrum in Bethesda. “De data in het Lombardi, et al Science manuscript zijn zeer sterk en waarschijnlijk waar, ondanks de controverse”, zo meldde Alter in Zagreb over de XMRV-studie. “Hoewel overdracht via bloed bij mensen niet is bewezen, is het wel waarschijnlijk. De relatie met CVS is zeer sterk, maar causaliteit niet bewezen. XMRV en hieraan gerelateerde MLV’s zijn in het donoraanbod aanwezig met een vroege prevalentie schatting van 3%-7%. Wij (FDA & NIH) hebben de bevindingen van de Lombardi groep onafhankelijk bevestigd.”

ORTHO heeft vandaag gebeld met Dr. Harvey Alter voor een reactie. Hij wilde geen commentaar geven, maar gaf toe dat een publicatie op komst is.

Patiënten, professionals en de media kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV en de besmettingsroutes volgen op www.voedingenpsyche.nl .
 

ESME.com is designed, developed and hosted by Norsk Kunde & Medlemsutvikling