Rebecca Hansen / 12.12.2009

Kære Sundhedspolitiker og Kære medlem af den Regionale Baggrundsgruppe for Specialeplanlægning,

Den Regionale Baggrundsgruppe for specialeplanlægning skal efter planen diskutere ”Oplæg til det videre arbejde med struktur for patienter med kronisk træthedssyndrom/CFS/ME (CFS)” ved sit møde den 17. december 2009. Oplægget er udarbejdet af en arbejdsgruppe, hvis opgave det var ”at sikre ensartede tilbud til patienter med CFS landet over, og at patienter, som f.eks. grundet manglende forankring i ét bestemt lægeligt speciale stod uden tilbud fra sundhedsvæsenet, blev sikret et sådant.”

ME/CFS Foreningen har følgende kommentarer til det videre arbejde med struktur for patienter med G 93.3 Postviralt træthedssyndrom/Myalgisk encephalomyelitis (ME/CFS):

Indførelse af de britiske NICE Guidelines¹ for ME/CFS patienter i Danmark vil være et utilstrækkeligt tilbud om udredning og behandling til alvorligt syge patienter med immundefekter, talrige infektioner og forstyrret energiproduktion. Retningslinjerne vil betyde, at et minimum af fysiske undersøgelser vil blive udført, og at nødvendige specialtests vil blive undladt. Tests, som kunne vise bakterie- og virusinfektioner, mitokondriedysfunktioner og immundefekter hos ME/CFS patienterne.

Indførelse af NICE retningslinjerne vil også betyde, at der ikke vil blive anvendt antiviral / antibiotisk behandling mod de talrige infektioner, som ME/CFS patienter har. Til gengæld vil man tilbyde kognitiv adfærdsterapi som hjælp til håndtering af sygdommen og udsætte patienterne for potentielt skadelig gradvist øget træning, som kan forårsage alvorlige tilbagefald og kronisk invalidering.

I modsætning til en række af vores nabolande findes der i Danmark ikke en samlet redegørelse over ME/CFS patienter vilkår og behov for behandling. Der er behov for, at der udarbejdes en rapport over forholdene, i samarbejde med internationale biomedicinske eksperter og med patientforeningerne. Rapporten vil kunne anvise handlingsplaner, der er i overensstemmelse med den nyeste biomedicinske forskning vedr. håndtering og behandling af sygdommen ME/CFS.

For nylig blev der i USA gjort et epokegørende fund af et nyt retrovirus, XMRV, hos ME/CFS patienter.² Dette virus blev for nogle år siden forbundet med prostatakræft. Virusset XMRV kan findes i blodet hos ME/CFS patienter, og det smitter mellem de hvide blodlegemer. Dette bør give anledning til at skærpe reglerne for bloddonation og at øge sikkerheden omkring blodforsyningen.

Der er behov for forskning i, hvor mange danske ME/CFS patienter, der er smittet med XMRV, og hvordan man kan behandle retrovirusset medicinsk. Der findes kun få humane retrovirusser, herunder HIV som forårsager AIDS. Medicinalfirmaer i USA vil undersøge, om allerede eksisterende HIV-medicin kan anvendes til behandling af XMRV, ligesom de er interesserede i at udvikle ny medicin direkte til behandling af XMRV.  Forskeren Judy Mikovits fra Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Diseases i Reno, Nevada, som opdagede det nye retrovirus hos ME/CFS patienter, har sammen med den britiske forsker Jonathan Kerr fra St. George’s University i London fået en bevilling på 1,6 millioner dollars til at forske i sygdomsmekanismerne bag ME/CFS. Et svensk forsøg med at undersøge ME/CFS patienter for XMRV er netop startet og forventes færdigt i sommeren 2010.³

Med en prævalens af sygdommen på 0,2 – 0,4% betyder det, at mellem 11.000 og 22.000 ME/CFS patienter i dag står uden mulighed for medicinsk behandling af deres sygdom i Danmark. Dansk biomedicinsk forskning i ME/CFS er helt nødvendig, for at man kan give disse patienter den nødvendige behandling! Danmark har både mitokondrieforskere og virusforskere, som det vil være relevant at involvere i udforskningen af sygdommen.

Myalgisk encephalomyelitis/Postviralt træthedssyndrom (ME/CFS) har diagnosekoden G93.3 i WHO’s ICD-10, og den er dermed klassificeret som en neurologisk sygdom i hjernen. ME/CFS patienters rygmarv og hjerne er påvirket af infektioner, og deres ødelagte immunsystem kan ikke bekæmpe infektionerne. Hos ME/CFS patienter er alle de indre organer desuden påvirket af cellernes nedsatte energiproduktion, herunder hjertet og fordøjelsessystemet. Ifølge den belgiske ME/CFS-ekspert professor Kenny De Meirleir vil det være mest hensigtsmæssigt at behandle ME/CFS patienter under specialet Intern medicin. Behandlingen bør skei samarbejde med specialet Infektionsmedicin og andre relevante specialer. 

Der er behov for et Videncenter for ME/CFS på lige fod med Parker Instituttet for fibromyalgi på Frederiksberg Hospital og Videncenter for Duft- og Kemikalieoverfølsomhed på Gentofte Hospital. Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik på Århus Universitetshospital er ikke velegnet som videnscenter for ME/CFS, da klinikken hovedsageligt fokuserer på psykiske aspekter af forskellige sygdomme.

Der er behov for efteruddannelse af de danske læger inden for diagnosticering og behandling af ME/CFS. De canadiske kriterier for ME/CFS bør anvendes som diagnosticeringsgrundlag.⁴ ME/CFS er ikke en udelukkelsesdiagnose, da sygdommen har distinkte kendetegn, som kan genkendes, hvis man har viden om sygdommen. Der bør afholdes kurser om ME/CFS for sundhedspersonale over hele landet. Den europæiske organisation European Society for ME (ESME) kan her være en samarbejdspartner, da et af dens formål er at informere sundhedspersonale om ME/CFS.⁵ ESME har startet planlægning af et kursus om ME/CFS for læger, og kurset ventes afholdt i Danmark sidst i maj 2010. ESME har en dansk konsulent, Rebecca Hansen.

Indtil Danmark kan tilbyde en passende medicinsk udredning og behandling af ME/CFS, er der behov for at patienterne ydes økonomisk støtte til undersøgelser og behandling hos speciallæger og på hospitaler i udlandet.

Der er behov for 2 – 3 behandlingscentre i Danmark, som kan tage sig af den biomedicinske behandling af ME/CFS. Et eksempel på, hvordan et behandlingscenter kan indrettes, kan ses i Norge. Her findes en ambulant klinik, ME Senteret på Ullevål Universitetssykehus, Oslo, som ME/CFS patienter fra hele Norge kan visiteres til. Der er også et ambulant team, som rejser over hele landet og behandler de allersygeste, sengeliggende patienter. En sengeafdeling for ME/CFS patienter er planlagt på klinikken. Behandlingscenteret er oprettet i samarbejde med patientforeningen Norges Myalgisk Encefalopati Forening.

Der er helt nødvendigt, at det danske sundhedsvæsen erkender alvoren af sygdommen ME/CFS. ME/CFS patienters levetid er betydeligt nedsat, bl.a. på grund af øgede forekomster af hjerteproblemer og cancersygdomme. Hertil kommer et forhøjet antal selvmord blandt alvorligt invaliderede ME/CFS patienter, som står uden tilbud om hjælp. Der er nævnt et påfaldende stort antal teenagere, unge og midaldrende mennesker på hjemmesiden ME/CFS Memorial,⁶ hvor den amerikanske National CFIDS Foundation mindes sine døde. I Danmark findes der ingen officielle opgørelser over dødsfald relateret til ME/CFS, men mørketallene vil formentlig vise den samme alvorlige statistik.

Med venlig hilsen

Rebecca Hansen

Bestyrelsesmedlem i ME/CFS Foreningen

Kilder:

1. NICE Guidelines for ME/CFS Patients, 2007 http://guidance.nice.org.uk/CG53

2. Lombardi et al. Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science 23. Oct. 2009. Vol. 326, No. 5952 pp. 585 – 89. http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

3. Blomberg og Gottfries. Independent confirmation of the relationship between XMRV and ME/CFS in Sweden http://www.meresearch.org.uk/research/projects/xmrvsweden.html

4. “De canadiske kriterier.”Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocol. http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf

5. European Society for ME http://www.esme-eu.com.

6. ME/CFS Memorial http://www.blueribboncampaignforme.org/ME_CFS_Memorial.html

Source:  http://sundhedspolitiker.dk/brev/index/69